GÜLARA SUBAŞI
Tohum Otizm Vakfı Kurucu Genel Lider Yardımcısı Aylin Sezgin, “Depremden sonra, olağan hayata dönmek tahminen 2-3 yıl sürecek. Çok büyük bir vakit kaybı ve bu onların hayatlarını kaybetmesine yakın bir şey olabilir. 2-3 yıl bir otizmlinin hayatında inanılmaz bir fark yaratabilir. O bölgede küçük yaş kümesinde olan çocukları düşünün, tahminen de hiç eğitim alamayacaklar” dedi.
2 Nisan Otizm Farkındalık Günü kapsamında, Tohum Otizm Vakfı, “Otizme Kırmızı Işık Yak” kampanyasıyla otizmli bireylerin topluma kabulüne dikkat çekmeyi amaçlıyor.
2 Nisan günü kentlerdeki ikonik binaların kırmızı ışıklandırmalarla aydınlatılacağı ve kırmızı rengin vurgulanacağı bir program düzenleniyor. Vakfın Kurucu Genel Lider Yardımcısı Aylin Sezgin, bu yılki farkındalık kampanyası ve zelzele bölgesinde otizmli çocuklara ait tespit ve müşahedelerini ANKA Haber Ajansı’na anlattı.
Sezgin, “Çok büyük bir vakit kaybı ve bu vakit kaybı onların hayatlarını kaybetmesine yakın bir şey olabilir. Zelzeleden sonra, konteyner kentlerin kurulması, binaların yapılması derken olağan hayata dönmek tahminen 2-3 yıl üzere bir mühlet alacak. Orada hizmetlerin verilmeye başlanması, o az ve yetersiz gördüğümüz rehabilitasyon hizmeti bile önemli. Bu 2-3 yıl bir otizmlinin hayatında inanılmaz bir fark yaratabilir. Bir kez yaş büyüdükçe beyin gelişiminin suratı çok daha yavaşlıyor. Aslında altın yıllar dediğimiz 3-5 yaşlarında beyin gelişiminin yüzde 80-90’ı tamamlanıyor. Gelişim ondan sora da olağan ki devam ediyor ancak çok daha düşük süratte. O bölgede küçük yaş kümesinde olan çocukları düşünün tahminen de hiç eğitim alamayacaklar” dedi.
“OTİZMLİLERİN TOPLUMA KABULÜNÜ SAĞLAMAK İÇİN FARKLI BİR IŞIK YAPMAK İSTEDİK”
Sezgin bu yıl maviden kırmızıya dönüşen kampanya rengini şöyle anlattı:
“Farkındalık yaratmak için tüm dünya tıpkı anda 2 Nisan’da ikonik binaları mavi ışıklandırdı, beşerler üzerine mavi bir şey giydi yahut yüzlerini boyadı. Toplumsal medyada bunları paylaştılar ve bu sayede toplum, hatta tüm dünya otizmi duydu. Evvel duydu sonra yavaş yavaş ‘otizm nedir’ anlamaya başladı. Bizim de son yaptığımız anketlere nazaran Türkiye’de yüzde 70’lerde farkındalık var ancak herkes ‘otizm nedir’ tam olarak hala bilmiyor. Toplumun yüzde 50’si biliyor. Mavi ışık farkındalık kampanyasını 2009’dan beri yürütüyorduk. Geçen sene prestijiyle ‘kırmızı ışık yak’a dönmek istedik. Zira farkındalığı bir nebze başardık, ‘otizm nedir’i bir nebze anlatabildik lakin kapsayıcı olmak, otizmli çocukların, gençlerin, otizmli çocuk sahibi ailelerin, toplumda kabulünü sağlamak ismine farklı bir ışık yakarak tekrar bahse dikkat çekmek istedik. Maviye bir manada körlük olmaya başlamıştı. Biz kırmızıyla tekrar toplumun ve birebir vakitte dünyanın dikkatini tekrar otizme çekmeye çalışıyoruz.”
“BU FARKINDALIKTAN KABULE BİR EVRİLİŞ”
Sezgin, “Kampanyadaki renk değişimi farklılıktan kabul görmeye evrilen maksat değişikliğiyse, bu farkındalığın toplum genelinde tahsis edildiği manasına mı geliyor? Türkiye, otizmin farkında mı” sorusuna şu yanıtı verdi:
“Farkında. Evet duydu, en azından otizm diye bir şeyin olduğunu duydu lakin toplumun yüzde 50’si ne olduğunu biliyor. Bu bize alanda daha yapılacak çok şey olduğunu gösteriyor. Her anne-baba, bebek doğduğu andan itibaren yalnızca kilosunu, aşısını yahut hastalığını değil, birebir vakitte gelişimini de takip etmeli, bu bahiste bilgi sahibi olmalı, farkında olmalı. Bu illa otizm olmayabilir, zihinsel mani, dikkat dağınıklığı üzere farklı durumlar da olabilir. Biz bu çocuklarımıza ne kadar erken müdahale edersek onlara o kadar ulaşım sağlama imkanına sahibiz. Bu da tıpkı vakitte topluma yük olmaması, bakım meskenine kadar ötelenmemesi, topluma karışması, kimi iş yerlerinde çalışabilmesi, toplum tarafından kabul edilmesi demek olur. Hasebiyle bu farkındalıktan kabule bir evriliş.
“2 NİSAN’DA İSTANBUL’DA KÖPRÜLER KIRMIZI OLACAK”
İstanbul’da köprülerimiz, Kadıköy’de Boğa Heykeli’miz, İstanbul Büyükşehir Binası kırmızı ışıklandırılacak. Olağan bu maviden kırmızıya geçerken ikonik binalar çabucak ahenk sağlayamıyor. Bu bir süreç. Işıklandırmanın da bir maliyeti var. Onları da bu bahse adapte etmek gerekiyor. Geçmişte mavi ışık yakan kentlerimiz, ikonik binalarımız çok daha fazlaydı. Kırmızıda biraz daha başlangıçtayız lakin artıracağımızı ümit ediyoruz.”
“EĞİTİM TEK ÇARE”
Sezgin, otizmli bireylerin temel muhtaçlıklarını şöyle anlattı:
“Pek çok gereksinimleri var. Eğitim muhtaçlığı, bunların en başında. Otizm ve pek çok gelişimsel bozukluk için eğitim tek deva. Hasebiyle eğitimin ülke çapında, eşit olarak her çocuğa ulaşmasını sağlamamız lazım. Bu ya çocuğun düzeyinin uygun olması durumunda akranlarıyla birlikte kaynaştırma yoluyla, ya da durumu biraz daha ağırsa ve özel eğitim alması gerekiyorsa özel eğitim sınıfı içinde olabilir. Ülkemizde bu eğitim sınıflarının sayısı hala eksik ve özel eğitim sınıfları şimdi çok yeni olarak tip plana kabul edildi. Yani, rastgele bir yerde okul binası inşa edilirken, bir özel eğitim sınıfının da açılması gerektiği, yeni kabul gördü. Bu çok değerli, örneğin sarsıntı bölgesinde biz bunun yetkililer tarafındaki farkındalığını gördük. Lakin olağan STK’lar da bu hususta önemli baskı yaptı. Bunun sonucunda, yetkililer ve bürokratlar, açılacak olan konteyner kentlerde, okulların yanı sıra kesinlikle bir-iki tane de özel eğitim sınıflarının açılmasına karar verdi. Bu çok değerli bir farkındalık, demek ki yetkililer de artık yavaş yavaş otizmli çocukları, gelişim bozukluğu olan çocukları kabul ediyorlar. Eğitimden öbür daha pek çok hususta eksikleri var. İşe alınma konusunda ön yargı çok fazla. Meğer bu çocuklarımız kendi kapasitelerine uygun işlere yerleştirildiklerinde, kendi yaşıtlarından, olağan gelişim gösterenlerden çok daha başarılı bir halde çalışıyorlar. Zira kahveye, dedikoduya çok fazla vakit ayırmıyorlar. Büsbütün işlerine konsantre oluyorlar. Bu bir fabrikada monoton bir işi yapmak da olabiliyor, bilgisayara bilgi girişi yapmak da olabiliyor. Hepsinin düzeyine nazaran, farklı işler bulmak gerekiyor.”
“OTİZMLİ ÇOCUKLAR HAFTADA YALNIZCA 2 SAAT EĞİTİM ALIYOR”
Aylin Sezgin, “2006’da devletin otizmli çocuklar için uygulamaya koyduğu ancak kâfi olmadığını vurguladığınız haftalık 10 saatlik eğitim hala 10 saat olarak mı devam ediyor” sorusuna şu karşılığı verdi:
“Evet, maalesef. Yani çocuk hiç okula gitmiyorsa, rastgele bir okula, özel eğitim sınıfına, kurumuna, kaynaştırma sınıfına kayıtlı değilse olağanda sizin-benim haftada 30 saat aldığımız eğitimin yerine haftada yalnızca 2 saat eğitim alıyor. Artık bu çeşit bir eğitim her ne kadar fiyatsız bir takviye olarak değerli olsa da 30/2 oranında olduğu için yetersiz. Olağan gelişim gösteren bir bireyi bile 2 saatlik eğitime maruz bıraksanız gelişmesi sınırlanır, ilerlemesi mümkün olmaz. Kaldı ki bu çocuklar zati biraz geriden geliyor. Onların neredeyse uyanık olduğu her saat birtakım uyaranlar alması, ailesi tarafından eğitiminin desteklenmesi gerekiyor ki muvaffakiyet sağlanabilsin. Münasebetiyle bizim gayemiz tüm okullarda bu özel sınıfların olmasını sağlamak. Tüm çocuklarımızın ya bu sınıfa gitmesini ya kaynaştırmaya gitmesini üstüne de rehabilitasyon merkezleri tarafından verilen 10 saatlik ek hizmeti almasını, yani bir dershane mantığında olmasını istiyoruz. Onların kabulünü sağlamak ve ilerleme kaydetmek yalnızca rehabilitasyon merkezinde verilen eğitimi almakla mümkün değil.”
“20 YILIN SONUNDA EN TEMEL FARK TANIYA ULAŞABİLME KOLAYLIĞI”
Sezgin, “2023 yılı birebir vakitte Tohum Otizm Vakfı’nın kuruluşunun da 20’nci yılı. 20 yıl öncesi ve sonrası karşılaştırıldığında ve Türkiye’deki otizm farkındalığı göz önüne alındığında, bugünün otizmli bireyi için hangi şartlar değişti” sorusuna şu karşılığı verdi:
“En temel farklılık, artık tanıya ulaşabilme kolaylığı. 20 yıl öncesinde tabiplerimiz teşhis koymaktan kaçınıyordu. Vakit içinde aile bu duruma alışır diyordu. Halbuki artık çok küçük bir bebeklere 1 yaş 2 aylık, 1,5 yaşındaki bebeklere bile teşhis koyabiliyorlar. Bu çok değerli ve değerli. Bunun yanı sıra artık gerçek eğitime ulaşma talihiniz var. Uygulamalı davranış tahlili temelli eğitimlere, konuşma terapisi üzere öteki terapilere de ulaşma bahtınız. Bu hizmetler 20 yıl evvel yoktu. Rehabilitasyon merkezleri ve 10 saatlik eğitim de yoktu. Yalnızca muhakkak bir kesim, maddi imkanı olan, tahminen yurtdışından teşhis alabilen beşerler aşikâr hizmetlere ulaşabiliyordu. Artık çok daha farklı. Çocuklarımızın tanıyı erken alıp, eğitimlerine başlayıp, topluma katılma ihtimalleri artık çok daha fazla. Ben artık üniversiteyi bitirmiş, iş hayatına katılmış pek çok gencimiz olacağına inanıyorum.
“YETKİLİLER SÜRATLİ HAREKET EDEBİLSEYDİ DAHA FAZLA BEŞERE HİZMET VEREBİLİRDİK”
Maalesef otizm 20 yıl öncesine nazaran çok daha fazla görülüyor. 2 bin 500’de 1 iken, 36’da 1’e kadar düştü. Ülkemizde yapılan araştırmalarda da dünyadaki görüşme sıklığı paralelinde de ülkemizde otizmin arttığını görüyoruz. Hasebiyle farkına varmak, kabullenmek, eğitim almak sahiden toplumun geleceği açısından, topluma yük olmamak açısından son derece değerli. Lakin küçük bir tenkit yapmak gerekirse bu 20 yıl içinde bürokratlarımız, karar vericilerimiz biraz daha süratli hareket edebilseydi, gelmekte olan bu büyük sorunu fark edebilseydi, daha temel yatırımları bitirmiş olabilir ve şu anda çok daha fazla beşere hizmet verebilir hale gelirdik. Bunda biraz geciktik. Birinci başta olayı yalnızca yurt dışında görülebilen bir hastalık olarak algıladılar. Oysa ülkemizde de her yerde olduğu üzere vardı.”
“DEPREM BÖLGESİNDE 2 BİN 700 OTİZMLİ ÇOCUK TESPİT ETTİK”
Sezgin, 6 Şubat’ta meydana gelen Kahramanmaraş merkezli iki sarsıntı sonrasında bölgedeki otizmli çocuklara ait müşahede ve çalışmaları şöyle anlattı:
“Her ile birden el atamadık zira aslında biz İstanbul temelli çalışan bir vakıfız. Anadolu’da gruplarımız yok hasebiyle iki vilayetle başladık: Malatya ve Hatay. Şu ana kadar 2 bin 700 çocuk tespit edebildik olağan birtakım aileler de göç etmiş durumda. Biz bu 2 bin 700 çocuğumuzun yaklaşık 450’sine ulaştık. Kimilerine eğitim kiti verdik. Bu kitlerin içinde çocuğun yaşı ve düzeyine nazaran, eğitime yönelik oyuncaklar var. Kimilerine teknolojik kit verdik. Bu kitlerde tablet var, tabletlerin içine de özel olarak onların düzeyine uygun olarak programlar yükledik. Bizim bir fiyatsız eğitim portalımız var, bunu yükledik. Aileler buradan kimi görüntüler izleyip çocuklara nasıl davranmaları gerektiğini görebilirler, dedik. Öte yandan da bu çocuklarımız da olağan tipik gelişen çocuklarımız üzere teknolojik aletlere son derece meraklılar. Biraz da vakit geçirebilecekleri ve ailelerini bir ölçü rahat bırakabileceklerini ümit ettik. Devam etmeyi düşünüyoruz, bundan sonraki maksadımız Maraş. Bu bizim Anadolu’ya birebir ulaşma noktasında birinci çalışmamız. Bunun dışında da yaklaşık 150 tane okulun içinde sınıf açılmasına takviye olmuştuk. Yalnızca sınıfın donanımını sağlamıyoruz birebir vakitte okuldaki tüm öğrencileri ve velileri husus hakkında bilgilendirerek çocukların kabulünü sağlamaya çalışıyoruz. Öğretmenleri de alanda eğitiyoruz ve çocukların okullara devam etmesini sağlamaya çalışıyoruz.
“O ÇOCUĞA YIKILMAMIŞ BİR BİNAYA GİRMEMESİ GEREKTİĞİNİ ANLATMAK ÇOK ZOR”
Deprem bilirlikte biz de bir şeyin daha farkına vardık. Daha evvel de zelzele geçiriyorduk fakat bu kadar büyüğüyle karşılaşmamıştık. Örneğin bu çocuklarımız enkaz altında kalırsa, nasıl reaksiyon vereceklerini bilemiyorlar. Biz bu bahiste bir farkındalık geliştirdik ve bunula ilgili olarak AFAD ile enkaz altında kalırsa özel çocuklara nasıl ulaşacağımıza dair bir çalışma yapmaya başladık. Natürel bu mevzuda çocukları da önden eğitmek gerekiyor. Bölgedeki çocuklar için şöyle bir ekstra dezavantaj da var. Bu çocuklarımız rutinlerinin bozulmasından son derece rahatsız oluyor. Boş kalmak da onlar için çok berbat oluyor, davranış bozuklukları artıyor. Aslında konutlarına, odalarına, eşyalarına çok bağımlılar. Hatta kimileri giysilerine, oyuncaklarına bağımlı. Bütün bunlardan uzaklaşmak zorunda kalmayı, mesela bina yıkılmasa bile o binanın içine giremeyeceğini o çocuğa anlatmak, onu ikna etmek son derece sıkıntı. Onları oyalamak gerekiyor, bu oyalamak yalnızca ders de olmayabilir vaktini manalı bir biçimde doldurmamız gerekiyor. Spor aktiflikleri, çeşitli el sanatları olabilir. Bu çocukların tüm vaktini doldurmak son derece kıymetli olacaktır.
“ÖZEL EĞİTİMCİLER YAHUT ÇOCUK GELİŞİMCİLER YARARLI OLABİLİR”
Maalesef alanda bulunan çocuklarımızın davranışlarının berbat etkilendiğini, eğitimlerini durduğunu, gelişimlerin geriye gittiğini söylemek zorundayız. Olağan psikologlar bu bahiste çok yararlı olamazlar. Özel eğitimciler yahut çocuk gelişimciler üzere bu mevzuda eğitilmiş beşerler gerekiyor. Biz de bu hususta çeşitli konteyner kentlerin içinde özel eğitim sınıfları açmaya ve orada da bu çocuklara hizmet götürmeye niyetliyiz.”
“2-3 YIL, BİR OTİZMLİNİN HAYATINDA BÜYÜK FARK YARATIR”
Sezgin, “Deprem sonrasında bölgedeki eğitim-öğretimin aksaması tüm çocuklar için çok riskliyken otizmli çocuklar için riskin boyutu nedir” sorusuna şu cevabı verdi:
“Çok büyük bir vakit kaybı ve bu vakit kaybı onların hayatlarını kaybetmesine yakın bir şey olabilir. Zelzeleden sonra, konteyner kentlerin kurulması, binaların yapılması derken olağan hayata dönmek tahminen 2-3 yıl üzere bir müddet alacak. Orada hizmetlerin verilmeye başlanması, o az ve yetersiz gördüğümüz rehabilitasyon hizmeti bile önemli. Bu 2-3 yıl bir otizmlinin hayatında inanılmaz bir fark yaratabilir. Bir kere yaş büyüdükçe beyin gelişiminin suratı çok daha yavaşlıyor. Aslında altın yıllar dediğimiz 3-5 yaşlarında beyin gelişiminin yüzde 80-90’ı tamamlanıyor. Gelişim ondan sora da natürel ki devam ediyor fakat çok daha düşük süratte. O bölgede küçük yaş kümesinde olan çocukları düşünün tahminen de hiç eğitim alamayacaklar. Bölgedeki çocukları tespit ederken bir şeyin daha farkına vardık. Ailelerin küçük yaş çocukları tespit etmediğini gördük. Bize başvuran ailelerin yaş kümelerine baktığımız vakit 6 yaş ve üstünü görüyoruz. 3-6 yaş ortasında son derece sonlu sayıda aile bize başvurdu. Bununla ilgili olarak da Sıhhat Bakanlığı ile alanda bir tarama faaliyeti yapmayı ümit ediyoruz. Hazır bu çocuklar konteyner kentlere toplanmışken bu çalışma yapılırsa çocuklar için son derece yararlı olur, bir an evvel eğitime başlarlar. Aksi takdirde ben şu anda aileleri suçlayamıyorum, bu bahse dikkat edememeleri, konsantre olamamaları, çocuktaki gelişimi fark edememeleri pek olağan bir durum maalesef.”